Virtual Brain Cloud (826421) es un proyecto que el Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Computacional lleva a cabo con otras importantes Instituciones Europeas, relacionado con el tema de investigación “enfermedades neurodegenerativas y biomarcadores tempranos”.
Es intención del Laboratorio utilizar en el marco de este proyecto una parte de los datos de salud recopilados durante los dos siguientes proyectos, llevados a cabo durante los años 2009-2015:
– “Aproximación multidisciplinaria al diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer: conectividad neurofuncional, neuropsicología y perfiles genéticos” (PSI2009-14415-C03-01);
– “Entendiendo las quejas de memoria en el envejecimiento: una aproximación desde la genética, la neuropsicología y la conectividad anatomo-funcional” (PSI2012-38375-C03-01).
Los datos se utilizarán de conformidad con las medidas de protección de datos personales impuestas por los reglamentos europeo y nacional (GDPR y LOPDGDD):
– pseudonymization y defacing : las características de identificación no están incluidas en los datos de salud procesados (ni el nombre del sujeto, ni sus rasgos faciales);
– el acceso a los datos por parte de los investigadores requiere la autenticación electrónica de los mismos, y el movimiento de datos se queda grabado en un registro electrónico.
Os recordamos que, de conformidad con lo dispuesto en la disposición adicional decimoséptima de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, se considera lícito el uso de datos personales seudonimizados con fines de
investigación en salud y, en particular, biomédica. El uso de datos personales seudonimizados con fines de investigación en salud pública y biomédica requerirá:
– Una separación técnica y funcional entre el equipo investigador y quienes realicen la seudonimización y conserven la información que posibilite la reidentificación;
– Que los datos seudonimizados únicamente sean accesibles al equipo de investigación cuando:
i) Exista un compromiso expreso de confidencialidad y de no realizar ninguna actividad de reidentificación.
ii) Se adopten medidas de seguridad específicas para evitar la reidentificación y el acceso de terceros no autorizados.
Podrá procederse a la reidentificación de los datos en su origen, cuando con motivo de una investigación que utilice datos seudonimizados, se aprecie la existencia de un peligro real y concreto para la seguridad o salud de una persona o grupo de personas, o una amenaza grave para sus derechos o sea necesaria para garantizar una adecuada asistencia
sanitaria.
La multitud de participantes y la dificultad (a veces imposibilidad) de contacto por nuestra parte con los sujetos del estudio hacen que el esfuerzo de comunicarnos con todos no sea una opción viable; de todas maneras, para más información sobre el estudio quedamos a su disposición en el siguiente correo electrónico: fmaestuu@ucm.es
Los participantes pueden ejercer sus derechos de acceso, rectificación o cancelación contactando con el responsable del tratamiento, Fernando Maestú (fmaestuu@ucm.es). Del mismo modo, pueden contactar con el Delegado de Protección de Datos de la UCM utilizando el correo electrónico dpd@ucm.es.
El uso de los datos finalizará en Noviembre de 2022, cuando finalice el proyecto Virtual Brain Cloud.
Cualquier nueva información al respecto se comunicará a través de esta página.
Gracias nuevamente por vuestra participación.
El Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Computacional.