Información importante para los participantes en los proyectos de investigación con códigos PSI2009-14415-C03-01 y PSI2012-38375-C03-01, realizados entre 2009 y 2015 en el Hospital Clínico San Carlos y el Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Computacional (LNCyC) del Centro de Tecnología Biomédica (CTB).
En 2021, el Centro de Neurociencia Cognitiva y Computacional (C3N) de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), anteriormente LNCyC, se ha unido al siguiente proyecto, financiado por AEI y NIH: “CRCNS: US-Spain Research Proposal: Interpreting MEG Biomarkers of Alzheimer’s Progression with Human Neocortical Neurosolver”. Este proyecto tiene como objetivo definir nuevas medidas de diagnóstico precoz para la EA y estrategias de tratamiento dirigidas a la intervención temprana basadas en anomalías identificadas en los circuitos neuronales. El proyecto tiene el potencial de abrir una ventana completamente nueva para contrarrestar y retrasar el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento, reduciendo en última instancia el coste para los cuidadores.
El C3N pretende compartir los datos de los proyectos antes mencionados dentro del proyecto actual, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de los procesos cerebrales asociados a la enfermedad de Alzheimer. Esta compartición de datos garantizará el cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y la legislación nacional mediante la firma de los acuerdos de intercambio de datos adecuados para salvaguardar los derechos de los participantes.
Este uso se ejercerá al amparo del artículo 9(2)(g) del RGPD. En virtud de la disposición adicional decimoséptima de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, la reutilización de datos personales para la investigación sanitaria y biomédica se considera lícita y compatible cuando, habiéndose obtenido el consentimiento para una finalidad específica, los datos se reutilicen para fines o áreas de investigación estrechamente relacionados con el ámbito científico del estudio original.
Por tanto, en cumplimiento del artículo 13 del RGPD, se comunica públicamente aquí la intención de reutilizar dichos datos para la finalidad antes mencionada. En concreto, se informa a los participantes de que:
- Pueden ejercitar su derecho de acceso, rectificación o cancelación dirigiéndose al responsable del tratamiento (Fernando Maestú: fmaestuu@ucm.es) o Gianluca Susi (gsusi@ucm.es).
- Los datos a compartir serán sometidos a procedimientos tanto de seudonimización como de desfiguración, garantizando el pleno cumplimiento del RGPD. El uso de los datos se realizará con separación técnica y funcional entre los equipos de investigación y los encargados de la seudonimización, adoptándose medidas de seguridad específicas para evitar la reidentificación y el acceso no autorizado por parte de terceros.
- Podrán retirar su consentimiento en cualquier momento, sin que ello afecte a los tratamientos que se hubieran podido realizar con anterioridad.
- La investigación cuenta con el informe previo favorable del Comité de Ética.
Por último, el C3N quiere expresar su agradecimiento a los participantes por su colaboración desinteresada. Es a través de aportaciones como la suya como se consiguen avances en el conocimiento científico.