Información importante para los participantes de los proyectos de investigación con códigos PSI2009-14415-C03-01 y PSI2012-38375-C03-01, realizados entre 2009 y 2015 en el Hospital Clínico San Carlos y el Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Computacional (LNCyC) del Centro de Tecnología Biomédica (CTB).
En 2022, el Centro de Neurociencia Cognitiva y Computacional (C3N) de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), anteriormente LNCyC, se sumó al proyecto eBRAIN-Health, respaldado por Horizon Europe y liderado por la Prof. Dra. Petra Ritter (https://ebrain-health.eu/home.html). Este proyecto busca establecer una plataforma de investigación distribuida para modelar y simular procesos cerebrales complejos, con particular énfasis en la protección de datos sensibles. Además, está vinculado a la iniciativa EBRAINS (https://www.ebrains.eu/), una infraestructura de investigación abierta que centraliza datos, herramientas e instalaciones informáticas para la investigación del cerebro.
El C3N tiene la intención de compartir los datos recopilados en los proyectos anteriormente mencionados en el marco del proyecto eBRAIN-Health, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de los procesos cerebrales vinculados a la enfermedad de Alzheimer. Estos datos se compartirán a través de EBRAINS, respetando todas las garantías del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y las regulaciones estatales, a través de acuerdos apropiados de intercambio de datos que salvaguarden los derechos de los participantes.
Este uso se realizará conforme al artículo 9, apartado 2, letra g, del RGPD. De conformidad con lo dispuesto en la disposición adicional decimoséptima de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, se considera lícita y compatible la reutilización de los datos personales con fines de investigación en materia de salud y biomédica cuando, habiéndose obtenido el consentimiento para una finalidad concreta, se utilicen los datos para finalidades o áreas de investigación relacionadas con el área en la que se integrase científicamente el estudio inicial.
Por tanto, conforme al artículo 13 del RGPD, se comunica aquí, de forma pública, la intención de utilizar estos datos con el propósito arriba indicado. Específicamente, se indica a los participantes que:
- Pueden ejercer su derecho de acceso, rectificación o cancelación contactando con el responsable del tratamiento de los datos (Fernando Maestú: fmaestuu@ucm.es) o con el Delegado de Protección de Datos de la UCM (dpd@ucm.es).
- Los datos se compartirán a través de EBRAINS, previo procedimiento de seudonimización, y respetando todas las garantías del RGPD. El uso de los datos se realizará con una separación técnica y funcional entre los equipos de investigación y los encargados de la seudonimización, con medidas de seguridad específicas para prevenir la reidentificación y el acceso no autorizado de terceros.
- Pueden retirar su consentimiento en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que pueda haberse realizado previamente y siempre que el ejercicio de tal derecho no se refiera a los resultados de la investigación.
- La investigación cuenta con el informe previo favorable del Comité de Ética de la investigación.
Por último, el C3N agradece a todos los participantes su colaboración desinteresada. Gracias a sus aportaciones se procede al avance en el conocimiento científico.